39 лет, церебральный паралич, гиперкинетическая форма,
из города Полярные Зори
С ноября я работаю контент-специалистом и одним из координаторов проекта «1000 и 1 вопрос об онкологии». Это очень важный проект, остросоциальный. Мы помогаем молодым ученым и практикующим врачам-онкологам донести свежую информацию до читателя, рассказать доступно и четко о раке, о современных методах его диагностики и лечения. Когда сталкиваешься с онкологией — это шок, возникает множество вопросов, что можно, что нельзя, что ждать, как помочь близкому, как помочь себе. Люди не должны быть наедине с этой бедой, одним им точно не справиться. Особенно тяжело онкопациентам из регионов, из маленьких городов, деревень даже. Я знаю это на примере своей семьи: бабушку, отца забрал рак. В память о папе я и согласилась на этот проект, я никогда не забуду, как он умирал, а мы ничего не могли с этим поделать, я помню совершенное бессилие и ужас этой ситуации. Поэтому хотелось хоть немного быть причастной к помощи другим: тем, кому еще можно помочь, кто сегодня борется, ищет и надеется. За эти несколько месяцев наша команда создала и поддерживает сайт проекта, мы запустили канал на
Яндекс. Дзене, на нем опубликовано уже больше 25 полезных статей — ответов от докторов, наши врачи помогают людям из разных регионов найти свой маршрут лечения. Для меня этот проект про сопричастность, про сострадание, про лучших докторов, которые каждый день стремятся помочь, помимо основной работы, добровольно поддерживают далеких пациентов своим участием, своим небезразличием.
Чтобы быть частью этого проекта, надо быть в ресурсе, надо иметь силы для того, чтобы делиться с другими. Меня очень огорчает, что у меня этих сил мало, что у меня получается все очень медленно, мне хотелось бы лучше, быстрее, емче. Но я понимаю, что в том состоянии, в котором я нахожусь, сейчас я делаю все, что реально могу. Всегда нужно отдавать себе отчет в пределах своих возможностей. Это работа была очень значима для меня, я практиковалась в редакторских умениях, в коммуникации, я очень стеснительный человек и обращаться к разным людям, запрашивать что-то по общей деятельности — для меня это жесткий выход из зоны комфорта. Я училась принимать нарушения плана, которые зависят иногда от непредвиденных обстоятельств, что работа может просто уйти в никуда и нужно начинать все заново. По сути, все это и есть настоящий дзен, тот самый, который про коаны и хлопок одной руки. И это весьма символично, я считаю. Возможно, я не решилась бы, зная все трудности наперёд, на эту работу, но сейчас я рада, что еще внутри, я рада, что наше дело движется. И мне хочется пожелать проекту жизни, чтобы он развивался и дальше. Чтобы становился ощутимой силой и опорой всем, кто в ней нуждается. Чтобы каждый участник этого проекта чувствовал, что он на своем месте, что работа в нем для него важна и нужна, важна для себя и для других.